Insuffisance cardiaque

Je ne suis pas pessimiste mais réaliste.

En m'attendant au pire je n'aurais que de bonnes surprises.

Merci pour ton témoignage et rassure toi, je suis patient (pas plus pressé que ça d'arriver au bout...   )

Autre chose: Les patrons du service ne me parlent que de transplantation et de défibrilateur pour ne pas calencher inopinément avant.

Alors ça plus l'expérience étonnament identique de mon épouse (j'entends exactement les même discours qu'en 1987, mot pour mot) ne m'incite pas à reprendre espoir bêtement.

La chute n'en serait que plus dure.

J'ai au moins l'avantage de savoir à peu près où je vais...

Comme on disait en blagant au boulot: Toujours baisé, jamais surpris...   

Le cas de Jean Louis 59   montre que l'on peut "réparer" ds pas mal de cas graves
Merci d'avoir témoigner et bonne continuation

Il y a des causes guérissables de l'insuffisance cardiaque
C'est très compliqué ; il suffit d'un truc chimique qui manque pour que tout se dérègle
C'est au moment des investigations qu'il faut pousser les toubibs à chercher, pas à se retrancher derrière un truc comme la transplantation qui doit bien être le dernier ressort (en attendant l'arrivée de cellules permettant de régénérer les autres)
C'est comme l'analogie avec ta pauvre femme Magnum ; il n'y a aucune raison que ce soit pareil : ce n'est pas contagieux (à moins qu'il ne s'agisse de mariage consanguin, fréquents en Bretagne d'après la légende)
Heu le prend pas mal Magnum, ce sont des conneries pour masquer ma peine

Bon courage, sachant que dans ce cas, le courage consiste à s'écouter et non à passer outre, à aller trop loin, comme notre culture "virile" nous y incite

Il n'y a aucune raison mais c'est le cas.
Mon beau-frère est également exactement comme moi mais dans un état plus "avancé".

Le muscle qui enfle, devient "spongieux" et perd toute sa force sans savoir d'où ça peut venir. C'est d'ailleurs ce qui les a sidéré, la même chose à 27 ans d'intervalle entre mari et femme.

Plusieurs m'ont dit: "c'est vrai que vous n'avez vraiment pas de chance"

C'est un peu à cause de ça que je ne m'y attendais absolument pas.

T'inquiète pas, j'en ai pris mon parti en réduisant la voilure de mes projets et espoirs.
C'est bien parce que je me suis écouté que j'ai pu rouler jusqu'à maintenant.

Là je vais prendre le train pour Erquy tout à l'heure pour me faire chouchouter là-bas une petite semaine.

Pardonnez moi mais je continue à faire le ménage.
Une place pour chaque chose et pas de polution dans mon garage à VM...    Magnum-modo

l'espoir fait vivre bien mieux que tout les médocs et c'est bien ça qui est important!

Dans le cas présent, même avec les médocs, après 3 jours allité sans bouger le palpitant tournait toujours à 100/110 bpm et j'étais saturé de flotte. Alors l'espoir, quand tu t'étouffe à moitié...

Même si j'aime pas les médocs, je dois admettre qu'ils m'ont momentanément tiré de l'ornière et que ma peau y est définitivement accrochée.

Il y a des moment où la poésie doit céder la place au pragmatisme.   

pas encourageant du tout ce que tu racontes-là....   

je pensais au fait de pouvoir simplement penser que tu pourras bientôt remettre le c.... dans un vm. C'est toujours ça de pris et plus encourageant que le couperet du toubib qui dit niet-fini-fertig!, même avec médocs     

bon, aujourd'hui, pas de regret, après plus de 2 semaines de grand bleu avec des températures qui attirent sur le terrasses... il neige   

la question est de savoir combien de temps cette météo pourrie va durer, j'ai remis le toit du waw....    ces derniers jours, j'ai d'ailleurs pu constater une sacré différence de température entre le waw tout ouvert, sans le capot, ou juste sans le toit.
j'ai un ventilateur qui traine et je vais faire des essais...

Citation :

Et j'aimerai bien rajouter quelques km à la route déjà parcourue...

Et comme on te comprend ! J'imagine que la route parcourue, comptée en km, est déjà bien longue mais comptée en années...  

Comme dans toute les maladies chroniques dont l'issue est censée connue, on est forcément partagé entre le désir de profiter aussi bien que possible du temps escompté, en envoyant balader régimes strictes et cachets multicolores ou bien suivre à la lettre tout ce qu'enseigne la science pour repousser la limite et rester plus longtemps auprès des siens, même un peu diminué physiquement.

Je dis "issue censée connue" parce qu'on a parfois de surprises, très rarement, mais suffisamment pour s'accrocher à la possibilité d'une autre issue. Excuse la comparaison, mais j'ai en mémoire un éleveur qui m'a dit une fois derrière une superbe vache bien portante : "vous vous souvenez, c'est celle que vous vouliez piquer l'année dernière"...et moi de me sentir tout con. Le médicament que je pensais lui administrer en intraveineuse, lui,  n'a qu'une seule issue, toujours la même, sans aucun échec. Mais ça n'était qu'une vache...

A toi de décider, en sachant que ton cas est unique, différent de celui de ton épouse, différent de tous les autres parce que c'est le tien. Et comme tu sembles avoir un caractère bien Breton, on est plein d'espoir pour toi  

Alors, je n'ai pas l'intention d'envoyer balader cachets ni régime car je sais qu'ils sont gage de l'espoir de quelques années plutôt sympa sans me gêner vraiment.

Je n'exclue pas un miracle mais je n'ai pas besoin de me raccrocher à quelque chose d'aussi hypothétique. Je me sens mieux en regardant la réalité en face, ce qui m'évitera une cruelle déconvenue.

Quand à mon cas, il n'est différent d'aucun des autres cas d'insuffisance cardiaque. Pour la petite histoire, dans les couloirs de l'hôpital, de grandes planches en relief et en couleur montraient les différents coeurs avec leur pathologie.

Le mien est tout en bas de la série (un signe?   ) tout gros et tout violet.

Aucun problème pour la comparaison avec la vache puisque je suis taureau...   

Magnum a écrit:

Aucun problème pour la comparaison avec la vache puisque je suis taureau...   

Eh ! on est (au moins) deux à prendre une bougie de plus bientôt   moi ce sera lors de la "Vélorizonbreiz" mais chut !!!

Pour les bougies: +1

jyvago85 a écrit:

Magnum a écrit:

Aucun problème pour la comparaison avec la vache puisque je suis taureau...   

Eh ! on est (au moins) deux à prendre une bougie de plus bientôt   moi ce sera lors de la "Vélorizonbreiz" mais chut !!!

Ça veut dire que tu viendras, on pourra arroser cette bougie alors.  

Zenedavtri a écrit:

Eh ! on est (au moins) deux à prendre une bougie de plus bientôt   moi ce sera lors de la "Vélorizonbreiz" mais chut !!!

Ça veut dire que tu viendras, on pourra arroser cette bougie alors.  [/quote]


P'têtre que oui p'trêtre que non  

C'est une réponse de Normand donc tu irais peut-être bin en Normandie  

lalar a écrit:

Citation :

Et j'aimerai bien rajouter quelques km à la route déjà parcourue...

A toi de décider, en sachant que ton cas est unique, différent de celui de ton épouse,
différent de tous les autres parce que c'est le tien. Et comme tu sembles avoir un caractère bien Breton, on est plein d'espoir pour toi  

Je ne pense pas que chaque cas soit unique
car malheureusement certaine pathologie peuvent ce retrouvé où se répétait sur des générations.
Mais là où il y a une grosse différence c'est dans notre résistance à la maladie.
Là effectivement chaque cas est unique.
Quand j'ai chopé la polio j'étais complètement appareillé,
appareillé
avec chaussure orthopédique des 2 jambes+ corsée.
Et les médecins avaient expliqué à mes parents, que j'étais condamné toute ma vie au fauteuil roulant.
mais moi je ne l'ai pas vue de cet œil!
tout ce qu'on m'a dit qu'il était impossible de faire je l'ai fait.
Je me souviens encore des réflexions   
mais non ce n'est pas possible de monter un glacier avec des béquilles,
ou faire 60 km à pied en béquille ou bien de monter des escaliers avec un fauteuil roulant,
tu veux faire le métier de berger? mais tu es fou?
Comment tu vas faire pour suivre les moutons dans le relief de la montagne

Ha bon ce n'est pas possible?
et bien je vais vous prouver le contraire et je l'ai fait.

Bref tout ça pour dire que suivant notre mentale notre condition physique,
nous sommes sur ce point tous différent face à la maladie ou un handicap .

Et c'est pour ça qu'on ne peut pas se référer uniquement a un exemple.
Mais plutôt compté sur soi-même et sur ça force intérieur et surtout,
de ne jamais lâcher le morceau trop rapidement !  

vibi a écrit:

C'est une réponse de Normand donc tu irais peut-être bin en Normandie  

C'est la météo qui décidera, dans un cas où l'autre on part pour une semaine, donc une semaine de flotte, merci pour moi   

A tout hasard, pour ceux qui ne connaissent pas :
l'amicale des cyclos cardiaques (ne concerne pas le vélo couché en tant que tel).

http://www.cyclocardiaques.org/

J'ai découvert ce site après mes problèmes. Finalement je n'y ai pas adhéré.

Si cela intéresse quelqu'un.....

nouvel article en faveur du chocolat noir ici
Donc, un carré de chocolat noir par jour est bon pour les artères   

Ah   , je vais devoir diminuer alors   , j'en prends un à midi, un le soir     .
Pat.

Asocat a écrit:

...Donc, un carré de chocolat noir par jour est bon pour les artères ... 

Ca marche aussi pour un "carré" de 200g de chocolat au lait? 
+1 avec Mille-pattes
J'avais aussi lu le site de Daniel Couque à l'époque, c'était instructif!
J'espère que les "contraintes" ne seront pas trop élevées et que des améliorations arrivent Magnum!
Bonne continuation!

Pour les contraintes, c'est régime sans sel et sans siège puisque le vélo m'est interdit, fût-il couché...

A voir après le stage de réadaptation.

Avant de savoir mon espérance de restant de vie potentielle copieusement raccourcie, c'était ma plus grande crainte, cette privation de vélo.

Pour les améliorations, il n'y a pas de miracle à attendre hors transplantation, juste une amélioration du confort de vie avec les médocs (ce qui est déjà le cas et peut-être une sortie de zone rouge (ces 20% de fraction d'éjection) en remontant vers 30 ou 35%.

Comme je ne m'appelle pas "l'homme qui valait 3 milliards", ils ne bricoleront pas mon corps!   

Défigrillateur, transplantation et cie: Très peu pour moi! Mon palpitant m'emmènera jusqu'où il pourra et après ciao la compagnie!

J'ai ma fierté. Si la vie ne veux plus de moi, et bien qu'elle se tire! Je ne courrais pas après. Comme avec les filles, J'aurais plus de chance de la voir rester en jouant les indifférents.

De plus, j'ai la chance d'être toujours là à raconter des bêtises contrairement à tant d'autres beaucoup plus jeunes qui n'ont plus cette possibilité depuis longtemps...

Bonne route à toi, yoclode!

Honte à toi Magnum...
Qui a encore une maladie cardiaque de nos jours... Mais c'est "has been". Pour le coup, t'es complètement "out". Non, monsieur, on choisi une truc médiatique qui claque en première de Ouest France.
Le célèbre vélomobiliste n'a plus donné signes de vie depuis sa tentative de descendre l'Anapurna en vélomobile, son médecin témoigne "ses derniers mots furent "Je vous emmerde""...

Ou alors essaye une truc exotique avec un nom qui pète : le béribéri, la filariose de Bankroft, l'arachnodactylie de Marfan...

Bon, remets toi bien, et si tu rejettes l'idée de recevoir le coeur d'un autre (ce que je comprend bien) un défibrillateur, ça peut aider à vivre, puis qu'il s'agit juste d’empêcher le palpitant de se bloquer.
Pierre

Quoi, l'Anapurna, c'est pas dans les Andes, En suisse ? Daccord, va pour la Suisse.

Oui, j'ai honte...   

C'est bien ce que je reproche au défibrilateur: murer une porte de sortie plus acceptable tout en dégradant le confort physique, voire psychologique et en gênant la vie quotidienne.
Et le côté aléatoire me va bien, même si je ne suis pas pressé...   

Je me suis bien renseigné et rencontré des porteurs...

Je ne refuse pas le coeur d'un autre, je ne veux juste pas jetter le mien. On a commencé ensemble et on finira ensemble.

"ses derniers mots furent "Je vous emmerde""...

Il y a un peu de ça. Tymon22 m'a envoyé un lien pour rédiger mes directives anticipées afin d'éviter l'acharnement thérapeutique et de les faire admettre par mes proches.


De plus, j'ai la chance d'être toujours là à raconter des bêtises contrairement à tant d'autres beaucoup plus jeunes qui n'ont plus cette possibilité depuis longtemps...

Je ne croyais pas si bien dire puisqu'hier on parlait de Damien.
Après ça, on n'a plus le droit de se plaindre.

Magnum a écrit:

Je ne croyais pas si bien dire puisqu'hier on parlait de Damien.

Salut Magnum,

En parlant de Damien, serait-il possible de remettre les derniers messages dans le contexte du sujet, c'est à dire page 10 ce serait plus logique.

Merci

Bonjour Magnum,

en voyant le titre de ce post, je m'attendais pas à un truc aussi serieux !

un muscle cardiaque qui devient spongieux je ne connaissait pas.

je vois que tu regarde devant et que tu a fait des choix qui me paraissent sensés.... c'est le plus important !

pour ma part j'ai appris que j'avais une bonne etoile, et que ca servait a rien de lui faire la gueule! si un jour elle decide que l'heure est venu c'est qu'il y aura mieux pour moi ailleur ...

je te souhaite la meilleure adaptation possible par cette nouvelle donne et entre autre de continuer a agrementer ce forum de ta presence.

Jean